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FORUM  sul  Linfedema
discusso in originale dal giorno 30 luglio 2016 nella sezione del Gruppo "SOS Linfedema"
presente nel sito web "https://www.facebook.com/groups/soslinfedemaonlus/"

Giuseppe Botta
Giuseppe Botta
Gran bella notizia in questo ultimo sabato del mese di luglio 2016.

Beatrice Lorenzin
Twitta Lorenzin «Da MEF via libera a nuovi Lea, nomenclatore protesi e Piano vaccini»
«Dal Ministero dell'Economia la conferma su nuovi livelli di assistenza, piano vaccini e nomenclatore… “ http://www.sanita24.ilsole24ore.com”

 

COMMENTI

Silvia Parri
Silvia Parri
L'elenco dei nuovi Lea è disponibile sul sito del Ministero?

Sabrina Di Pasca
Sabrina Di Pasca
Potete dirmi esattamente cosa avremo in più?

Giuseppe Botta
Giuseppe Botta
Per Silvia Parri :  Cliccando sul seguente link "Nuovi Lea: il ministro Lorenzin illustra tutte le novità", può trovare l'elenco dei LEA aggiornati dal Ministero della Salute.

Giuseppe Botta
Giuseppe Botta
Per Sabrina Di Pasca: con i nuovi LEA il linfedema primario rientra tra le malattie rare.

Sabrina Di Pasca
Sabrina Di Pasca
Giuseppe grazie .. questo l’avevo capito .. ma rientrando nelle malattie rare cosa ci sarà riconosciuto? Oltre le calze avremo un sussidio mensile? In Basilicata le passavano già le calze, anche se l’ultima volta mi hanno chiesto l’ISEE e non ci rientro mio padre è pensionato e supera i limiti ...

Giuseppe Botta
Giuseppe Botta
Il sussidio mensile da parte del Ministero della Salute non credo proprio. Diventano gratuite le prescrizioni, le analisi, la diagnostica, la cura, la riabilitazione e tutto quanto gira attorno alla malattia, compresi i tutori elastici standard e su misura. Poi le singole Regioni potranno adottare altre misure assistenziali e sociali, che al momento (ovviamente) non siamo in grado di conoscere!

Sabrina Di Pasca
Sabrina Di Pasca
Ho capito praticamente potremo sicuramente avere un codice di esenzione.

Simona Manni
Simona Manni
Che belle notizie finalmente!!

Roberta Rollandi
Roberta Rollandi
Ma non ci credo!!! Ogni tanto una notizia buona!!! Quanto tempo passerà per avere queste cose??

Roberta Rollandi
Roberta Rollandi
Come bisogna fare per averle??

Annalisa Turrini
Annalisa Turrini
...beffa sempre dietro l’angolo... e noi del secondario??? stessa lotta quotidiana, ma siamo di classe b????!!

Giuseppe Botta
Giuseppe Botta
Per Annalisa Turrini : Se il linfedema è secondario ad una neoplasia, rientra nella fase riabilitativa oncologica, di cui molte Regioni si fanno carico. Se viceversa il linfedema è secondario a parassitosi (filaria), peraltro rara nel nostro paese, beh .... concordo con lei, è ancora una lotta quotidiana con le strutture assistenziali territoriali.

Antonia Gautieri
Antonia Gautieri
Ma passerà il tutore anche al secondario?

Elena Castino
Elena Castino
Si potrà inoltrare domanda di invalidità?

Sabrina Di Pasca
Sabrina Di Pasca
Secondo me si, io sono già invalida da un bel po'

Elena Castino
Elena Castino
Si potrà inoltrare domanda di invalidità?

Elena Castino
Elena Castino
A settembre inoltro anch'io la domanda.

Concetta Denaro
Concetta Denaro
Io prima avevo l’accompagnamento, poi sono stata richiamata a visita e il mio problema gambe non è stato preso per nulla in considerazione. Ora ho l’invalidità, ma per i problemi che ho, se non ci fossero i miei familiari che mi custodiscono, non sarei in grado di far nulla. Spero che ora riconosciuta come malattia rara prendano in considerazione tutto. Siamo fiduciosi!!!

Trizzi Pazzi
Trizzi Pazzi
Io sono invalida con il 46%. Mi passano la Tac all'addome

Francesco Forestiere
Francesco Forestiere
Continuiamo a monitorare con le interazioni continue con il ministero sia per i lea che per le linee guida. Ci vuole ancora un pò di pazienza perché venga emanato il decreto pubblicato sulla gazzetta ufficiale e convertito in legge nei termini previsti. Tra l’ altro deve passare all’esame delle competenti commissioni sanità di Camera e Senato. Comunque pare essere sulla strada giusta.

Giuseppe Botta
Giuseppe Botta
Ottimismo, caro Francesco, ci vuole ottimismo. Lo so che sono passati già 8 anni di dialoghi, riunioni, diatribe, delusioni cocenti, ma (come Tu stessi scrivi) siamo ormai non sulla strada giusta, ma in dirittura di arrivo. Io vedo già il traguardo: c'è solo da tagliare la linea di arrivo e ci manca veramente poco!

Lidia Buracchi
Lidia Buracchi
Sono veramente felice Franco! Finalmente qualche risultato prodotto dalla tua tenacia. Un grandissimo in bocca al lupo!

Alice Toffanin
Alice Toffanin
Dunque fatemi capire bene ... Al momento non è ancora possibile avere nessuna esenzione etc etc, ma siamo sulla strada buona perché questo avvenga, giusto? Avrà pure un senso che tra i nuovi LEA sia riconosciuto il linfedema primario?!

Francesco Forestiere
Francesco Forestiere
Si è risposta da sè... il linfedema primario è tra le nuove 110 patologie rare che saranno inserite nell’emanando decreto.

Alice Toffanin
Alice Toffanin
E dopo l'inserimento sarà possibile avere esenzioni etc?

Francesco Forestiere
Francesco Forestiere
dopo.. dopo..  adesso non c'è ancora nulla di ufficiale

Alice Toffanin
Alice Toffanin
Ok... grazie per le risposte

Leonella Magagnini
Leonella Magagnini
Speriamo tutti che Dio ce la mandi buona

Roberta Gambaro
Roberta Gambaro
Buonasera, sperando passi questo riconoscimento, sperando che tutto vada bene, si potrà avere una delucidazione? Ad esempio, se ho bisogno di tutore nuovo deve prescriverlo solo lo specialista oppure può anche prescriverlo il medico di base, che è a conoscenza della patologia? Forse queste cose andranno definite più in là, quando si avranno le idee più chiare...

Francesco Forestiere
Francesco Forestiere
Ha detto bene... lasciamo che il dispositivo di legge venga emanato e saranno chiariti tutti i dubbi e procedure

Giuseppe Botta
Giuseppe Botta
Serve poco sapere se il tutore standard o su misura può prescriverlo il medico di base o lo specialista. L'importante è che qualcuno lo prescriva certificando la malattia ed il sistema sanitario se ne faccia poi carico in maniera gratuita.

Roberta Gambaro
Roberta Gambaro
Capisco. Io chiedevo soltanto, dato che molto spesso ho difficoltà a farmi prescrivere ad esempio esami che mi servono per un'altra patologia che ho, dal medico di base e mi viene detto che solo lo specialista può richiederli, sennò devo fare delle guerre, pur essendo riconosciuta come patologia (ipotiroidismo). Forse non è la stessa cosa. Era solo per sapere se c'era differenza. Grazie comunque.

Maria Grazia Giammaria
Maria Grazia Giammaria
Anche io soffro di ipotiroidismo es.027, ma mi prescrive tutto il medico di base senza problemi, ormai sono 3 anni. Poi porto tutto dall'endocrinologo ma perchè lo voglio fare io.

Roberta Gambaro
Roberta Gambaro
Sono contenta per te Maria Grazia. Io sono 7 anni che sono in ipotiroidismo. Purtroppo devo sempre tribolare e devo sempre chiedere allo specialista gli esami specifici che devo fare per controllare precisamente la funzione tiroidea. Sennò, se me sto del medico di base, mi prescrive solo il TSH... non è sufficiente.

Giuseppe Botta
Giuseppe Botta
Gentilissima Roberta, come ha già scritto Francesco Forestiere , bisogna attendere la pubblicazione del decreto ministeriale sulla Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana e poi vedere come le singole Regioni o meglio gli Assessorati alla Sanità delle singole Regioni si organizzeranno dal punto di vista burocratico-amministrativo. A Noi sanitari interessa ovviamente la prescrivibilità in maniera gratuita delle cure e della riabilitazione per i pazienti affetti da linfedema. La questione dell'invalidità o meglio della percentuale di invalidità civile è tutt'un altro aspetto del discorso, anch'esso molto importante da un punto di vista sociale, ma secondario rispetto alla possibilità di migliorare con cure gratuite (cioè fornite dal nostro servizio sanitario) la qualità di vita dei linfopazienti.

Roberta Gambaro
Roberta Gambaro
Si, si ho inteso perfettamente. Spero proprio ci siano queste agevolazioni per noi affetti da linfedema. Era una mia piccola curiosità sulla differenza che ci poteva essere tra la prescrizione di un medico di base e uno specialista, ad esempio. Se non vi è differenza, tanto meglio. Grazie ancora per le delucidazioni.

Antonia Gautieri
Antonia Gautieri
La mia nuova dottoressa (l'altra è andata in pensione) non prescrive assolutamente niente, ci manda sempre dallo specialista, per quanto riguarda il linfedema lei mi fa solo l'impegnativa della visita di controllo. Per il resto prescrive tutto lo specialista, il medico di base non si prende nessuna responsabilità, vuole solo la descrizione e registra tutto

Giuseppe Botta
Giuseppe Botta
Gentilmente è possibile conoscere in quale Regione d'Italia Lei vive, signora Antonia Gautieri?

Antonia Gautieri
Antonia Gautieri
Lombardia

Antonia Gautieri
Antonia Gautieri
Dott. Botta non solo non prescrive nulla (a meno che qualche pastiglia giusto per il mal di testa e cose così, che darebbe comunque anche il farmacista) ma le medicine di routine ormai le ordino solo sul computer tramite "paziente consapevole " per me e i miei genitori (hanno 87 anni e malati non possono usare il computer) e sono quelle che lo specialista scrive sull'anamnesi quando si fanno i controlli con il relativo piano terapeutico. Ormai io ordino tutti i medicinali via internet, alla risposta lo stampo e vado in farmacia. La cosa positiva di tutto questo è che si può fare anche fuori regione. Ma per quanto riguarda il tutore assolutamente non me lo ordina lei, ma mi manda dallo specialista.

Giuseppe Botta
Giuseppe Botta
Eh sì lo so, perché esiste una delibera della Regione Lombardia che fornisce gratuitamente il tutore elastico standard o su misura solo dopo prescrizione e validazione del medico specialista in Fisiatria. Ci stiamo attivando perché questa modalità prescrittiva cambi in Regione Toscana, ma non so se ci riusciremo! Confido molto che con l'aiuto della sezione Toscana dell'ITALF e di SOS Linfedema e quindi delle Associazioni dei pazienti affetti da linfedema e residenti nel territorio toscano si possa ottenere quanto da Lei auspicato.

Antonia Gautieri
Antonia Gautieri
Mi scusi dottore ho capito bene: la regione Lombardia fornisce il tutore elastico gratuitamente? Io lo pago da sempre. La mia dottoressa quando mi fece il foglio per l'invalidità mi disse subito che non sarebbe servito a niente, perché avrei dovuto pagare comunque, solo per il lavoro in quanto con la mia patologia non posso stare in piedi) e adesso lei mi dice questo? tra l'altro ho una linfoscintografia davvero pessima per mantenere stabile la gamba non gli dò tregua giorno e notte

Giuseppe Botta
Giuseppe Botta
Si informi per bene presso le Strutture Sanitarie ed Amministrative della sua USL di residenza circa la delibera della Regione Lombardia DRG 2989 del 23 dicembre 2014. Questa riguardava il tetto di spesa della Regione Lombardia per i tutori elastici nell'anno 2015, ma dovrebbe essere stata reiterata anche per l'anno 2016.

Antonia Gautieri
Antonia Gautieri
Grazie mille dottore.

Beatrice Eleonora
Beatrice Eleonora
Anch'io ho pagato le calze sempre senza esenzioni e sono a Milano. Anch'io ho ipotiroidismo, probabilmente ce l'ho da 4 anni, ma solo quest'anno ho fatto gli esami...